SER MORTAL: la Medicina y lo que importa al final

Atul Gawande, un cirujano con gran capacidad de observación y análisis, ha escrito varios libros en los que reflexiona sobre el ejercicio de la Medicina, sus límites, sus zonas de mejora, sus fortalezas y sus dificultades.

Su último libro: "Ser mortal. La medicina y lo que importa al final" es un regalo, prudente y necesario. ¿Cómo respondemos ante la vejez, ante el final de la vida? ¿Somos capaces de parar a tiempo (ni antes ni después) o nos puede un furor terapéutico dificil de justificar en muchas ocasiones? ¿Sabemos escuchar, preguntar, acompañar? Según afirma su autor: "sobrevaloramos la vida y la seguridad por encima de la sensación de control (por parte de los pacientes), la calidad y la calidez"

 Ser mortal es un libro que se lee casi de un tirón, escrito con un lenguaje sencillo, desde la experiencia vital y profesional de acompañar a morir tanto a los pacientes como a nuestros familiares y amigos.

Destacaría del libro un "listado" de preguntas que pueden ayudar a afrontar mejor ese acompañamiento tan necesario y tan difícil. Comenzar la conversación con una afirmación del tipo: "Estoy preocupado por usted. Me gustaría que las cosas fueran diferentes". Y pasar a explorar los deseos, valores y necesidades de la persona que está frente a nosotros:

- ¿Qué cree que le está ocurriendo?
- ¿Qué cree que le va a pasar?
- ¿Qué es lo que más le preocupa del futuro inmediato?
- ¿Qué teme y que espera que pase?
- ¿Qué cosas estaría dispuesto a sacrificar y cuáles no?
- Si le quedara poco tiempo, ¿qué sería lo más importante para usted?
- ¿Cómo quiere pasar el tiempo en el caso de que su salud empeore?
- ¿Quién quiere que tome las decisiones por usted en caso de que usted no pueda tomarlas?

Preguntas que quizá sería bueno intentar responder desde nuestra propia vida también finita.

Life feels good

Si La teoría del todo os impactó, tanto por la historia que cuenta como por la impresionante interpretación de Eddie Redmayne, no deberíais perderos esta otra maravillosa lección de vida y de interpretación (Dawid Ogrodnik).

Life feels good nos demuestra que "es la vida, más que la muerte, la que no tiene límites" (GGMárquez dixit)

Pacientes ¿CAPACES?

¿Quién piensa que tomar decisiones es una tarea fácil?

Además de contar con una buena información hay que tener suficiente capacidad para hacer una elección. En cada encuentro, pacientes y médicos toman decisiones, idealmente de forma compartida. A veces surgen dudas sobre si el paciente tiene esa capacidad "suficiente" para decidir eso que está decidiendo en este momento, y que en ocasiones nos parece poco acertado. 

Puedes leer una breve reflexión sobre la capacidad, su interés, su necesidad y su abordaje, con herramientas de ayuda para la toma de decisiones difíciles. 

¿Te la vas a perder? Léela en la revista de la Somamfyc, aquí (páginas 57-59)

Truman, o de la amistad inquebrantable

Dicen que quien tiene un amigo tiene un tesoro. Y de esa suerte inmensa habla esta película sencilla, sincera y real, de la amistad inquebrantable. Con una magia que pone los pelos de punta entre Darín y Cámara, que dan una lección de cine para no olvidar. Con una ternura que no cae en la ñoñería. Con una dosis justa de ironía y de humor, de dolor y desesperanza, porque de todo eso hay en la vida, y más aún cuando aparece la hoja roja y el tiempo se nos acaba. Con el afrontamiento de decisiones difíciles (propias y ajenas) que cuesta tragar y digerir. Y con una lección de cómo acompañar a morir.

En la peli se cita el libro de Iona Heath Ayudar a morir, que no nos cansaremos de recomendar. Y también a Kübler-Ross, otra autora imprescindible que abrió el camino para poder acercarnos a la muerte con menos miedo, con más naturalidad, mirarla de frente y no salir corriendo.

Truman, ya estás yendo a verla.

¿Es la muerte un asunto político? ¿O meramente médico? ¿O una contienda autonómica?

Casos como el de Andrea sacuden los cimientos de la ética. 

Parece que solo conseguimos avanzar en la reflexión sobre los valores de la mano de casos dramáticos cargados de sufrimiento.

El modo de morir no puede depender 

de la comunidad autónoma en que uno resida

Existen en España cada vez más leyes que intentan regular los alrededores de la muerte. En Galicia la ley es bien reciente. Pero ¿necesitamos más leyes (hasta 17 posibles) o una mejor formación y sensibilización ética? Resulta imposible creer que las leyes sean capaces de regular los múltiples aspectos éticos que rodean las decisiones del final de la vida

La disparidad interautonómica es intolerable, absurda e ilógica (como la de los calendarios vacunales) y en ningún caso responde a las necesidades ni intereses reales de las personas, sino a los posicionamientos ideológicos o políticos y, en no pocas ocasiones, también a los modos de entender el vivir y el morir por parte de los médicos.

Empezar por escuchar a los padres. Consultar a los comités de ética. Y reflexionar, sin dogmatismos, desde la filosofía.

Todos estos pasos son imprescindibles para poder acompañar a las personas en una de las decisiones más difíciles de tomar de toda su vida.

LA FRATERNIDAD, LA GRAN OLVIDADA EN BIOÉTICA.

Aunque el artículo tiene ya cinco años a sus espaldas y a pesar del ámbito en que se plantea, lanza una pregunta de tremenda actualidad:  

¿es la fraternidad un valor olvidado en bioética? 

 La Rocca S, Mainetti MM, Issel JP. Libertad, igualdad ¿y fraternidad? en el paradigma de la bioética latinoamericana. El aporte de la ética dialógica y de la ética de laliberación. Revista El Ágora USB. 2010;10(2):483-94 

La tesis inicial del artículo es que el desarrollo de la Bioética que hoy conocemos se realiza en el ámbito occidental desarrollado y bajo el paradigma de la autonomía kantiana, una autonomía individualista basada en la conciencia del sujeto moral. En un marco socialmente diferente como es el latinoamericano, los autores echan de menos la dimensión social de la bioética, y acuden a la filosofía dialógica de Karl O. Appel, en la que el sujeto adquiere consistencia en la medida en que pertenece a una comunidad de personas con capacidad de argumentación, y cuya autonomía cobra sentido, por tanto, si es comunicativa, es decir, si logra argumentar la decisión tomada teniendo en cuenta los múltiples intereses que puedan existir en esa comunidad. Se alude, además, a la necesidad de contar con un proceso dialógico igualitario, que proporcione a los diferentes individuos afectados la misma capacidad para intervenir en el diálogo, y de no olvidar en ningún caso la perspectiva de los más débiles, en consonancia con lo aportado por la filosofía de la liberación (Dussell).

Lo que se está planteando es si existe un individuo consistente al margen de la realidad social, si la autonomía puede vivirse como una capacidad en la que el individuo decide, de forma solipsista (vitalmente aislado), lo que más le interesa y si la comunidad tiene como único papel asistir pasiva y respetuosamente a dicha toma de decisiones. O si, por el contrario, el individuo ha de reconocer su sustrato social (y, por tanto, no-individual, sino personal, en relación) y proceder a una toma de decisiones que, de forma dialógica directa o virtual, tenga en cuenta los posibles intereses del resto de miembros de la comunidad en su propia toma de decisiones. Porque no sólo el individuo que toma la decisión se construye a sí mismo, también influye y construye, con sus decisiones, al conjunto de la sociedad de la que forma parte.

Estamos ante una invitación clara a un tipo de reflexión bastante diferente a la que estamos acostumbrados a realizar en torno al tema de la autonomía, desde una perspectiva que cuestiona la concepción liberal de la vida extendida por doquier en el ámbito occidental, tanto a diestro como a siniestro del espectro político e ideológico; constituye, por tanto, una interpelación para todos. 

¿Podemos concebir una autonomía absolutamente individual, o debemos más bien aceptar la raigambre y contextualización social de cualquier ejercicio que podamos hacer de nuestra autonomía? 

Una gran pregunta, que requiere grandes respuestas que eviten los riesgos tanto del solipsismo individual como de la represión / presión social y comunitaria que tantos problemas ha generado al desarrollo de las personas a lo largo de la historia.

Miguel Angel García Pérez

¿Cómo transformar la Medicina de Familia desde la ética?

Desde el respeto, se dice aquí

Hay muchísimos más valores en juego, pero el poner en valor los valores de todos los implicados sin duda es un buen punto de partida

¿Cuál pondrías tú en primer lugar?

¿Es este paciente capaz de tomar decisiones?

La valoración de la capacidad para la toma de decisiones sanitarias no es tarea fácil. Pero tampoco imposible.

Ahora disponemos de estas dos herramientas validadas en español para ayudar a los médicos en esta valoración.

Para saber más

Validación española de la entrevista MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment

 

Adaptación y validación al español del cuestionario Aid to Capacity Evaluation (ACE)